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無事、母を送りました。

5月29日夜、母が旅立ちました。


6月3日、無事に母の葬儀を終え、

今はいろいろな手続きやら片付けなどを

やっと始めたところです。



葬儀の施主を務めるにあたっては

いろいろと心配なこともありましたが、

葬儀社の人がアドバイスしてくださり

スムーズに事を運ぶことができました。


施主の挨拶や

精進落としの時の挨拶なども

ちゃんと例文を用意してくれていたので、

それに少し言葉を付け加えるだけで済んだし、

ほんとに助かりました。



臨終にあたっても、

すごく苦しがるのでは?と心配でしたが、

臨終前の1日は

ほぼ眠っていて

そのまま意識が戻らずに 息を引き取りました。



これからは 自分自身の記録のため

そして 母と同じようにALSに罹患して

人工呼吸器を付けないという選択をしようとする人が

ここを訪問してくれた時に

参考にしていただくため

少しずつ 闘病記を綴っていこうと思います。


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胃ろうが詰まりかけました

朝の分のエンシュアとお水を流して
その後 薬をシリンジで注入しようとしたら
ピストンが固くて動かない!
薬を溶かした水が全く入っていかないのです。

突然のことで
なんで?と思ったけど
もしかすると胃の内容物が満杯で
入りづらいのかもと思って
2時間ほどしてまた入れてみることに。
しかし やっぱり入っていかない。。。

ちょうど訪問看護の日だったので
看護婦さんも 試してくれましたが
やはり 入っていかず。

看護婦さんが帰る前に
もう一度やってみると
やっと かろうじて入るようになりました。

胃ろうは 最後に取り替えてから
もうすぐ1年になります。
本当は半年ごとに替えていたのですが,
昨年3月より大学病院に行くのをやめた都合で
交換をしていませんでした。

もし交換しなくてはいけないとなると
在宅ドクターの勤務する病院に
連れて行くことになりますが,
胃ろうの部品を取り寄せなくてはいけないので,
すぐには交換できません。

鼻から経管栄養することも覚悟しながら
午後にドクターの往診をしてもらうと
なんとか 胃ろうは機能している様子。

とりあえず 詰まりを防ぐために
1日の最後に 10倍に薄めた酢水を
少し流すようにと 言われました。

今後のために 部品を取り寄せましょうかと
ドクターに言われたのですが,
母は首を横に振って 拒んでいました。
もう余命があまりないと思っている母は
胃ろう交換の手術を
できればしなくてすませたいようです。

 

あけましておめでとうございます

あけましておめでとうございます。


母と共に新年を迎えることができました。

母は自分の命がどうなるかわからないからか

親戚への年賀状を「まだ用意するな」と言っていたため

私も様子を見て、ぎりぎり大晦日に投函しました。


前回の更新から 約1ヶ月が経ってしまいました。

その間 母の様子に大きな変化はありませんが、

トイレに行く回数が増えているのが気になります。

特に就寝してから朝起きるまでの間がひどく

8時間くらいの間に3,4回は連れて行きます。


そんなに量が出るわけではないのですが

目が覚めてしまうと 

トイレに行かずには いられない気分になるんでしょうか。

それとも 膀胱が柔軟性を失っているのでしょうか。


母は常にポータブルトイレを使用しています。

家のトイレは 私が介助するには スペースが狭いのです。

母は腕に全く力がないので

何かにつかまってもらうことができません。

そのため 私が右手で母の体を支えながら

左手でズボンやパンツをおろすということになり

なかなか大変なのです。


今はなんとかなっていますが、

今よりもっと 母の脚力が低下したら・・・と考えると

ちょっと不安です。




Happy Birthday

こちらの更新をさぼっている間に

母の誕生日がありました。


今年の誕生日は、特別な思いがありました。

2月に余命3ヶ月と言われてから

もう誕生日を迎えることはできないのかなと

思っていたので。


子供の時は 誕生日が楽しみだったけど、

いつしか また歳をとるのいやだなあという

複雑な思いに変わり、

そしてまた 歳を重ねられてありがたいという

思いに変わっていくのかな。


次はお正月を迎えるのを目標にしたいと思います。


オプソの効果かな

オプソを増やして1週間が過ぎ、

前よりは穏やかな顔をして

過ごせています。


母に聞いてみたら

薬を増量してから

楽になったような気がすると言います。


眠気は前より強いのか

夜も8時半とかに

床に入ってしまうこともあります。


でも苦しげな顔をして

起きていられるよりは

穏やかな顔で眠っていてくれる方が

私も気持ちが楽です。


このごろは 吐き出す唾液の量が減ったけど

飲み込んでいる様子もないので

分泌量自体が減ったのかな。


歯肉炎の影響か

膿のような 臭いのある唾液が出ます。


歯科医の先生に尋ねたら

化膿しているところはないので

表面の汚れなどが原因とのこと。


母の口の開き方が狭く

奥の方が なかなか磨けないのですが

「あまり頑張り過ぎなくていいですよ。

 唾液を誤嚥させる方がこわいので。」

と先生がおっしゃっていたので、

まあ ほどほどに頑張ってます。


明日は関東も雪という予報です。

母の入浴なのに

寒いのはいやだなあ


プロフィール

れんげ

Author:れんげ
関東地方在住。女性。ALSの母を介護しています。

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