うちのナースコール

母は、両手が麻痺して使えず、

足はかろうじて動くものの、

日常生活の全てで介助が必要です。


そこでうちの中でも

ナースコール的な物を使って

手助けが必要なことを

知らせてもらっています。


最初に使ったのはこのタイプのもの。

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指の力がないので、押しボタンタイプはNG。

そこで 押しやすさ重視で これを選びました。


まあ しばらくは 調子よく使えるんだけど、

接触不良かなんかの不具合で

電波が飛ばなくなったりして

その都度 買い替えて

今ので 3台目。


起きている時は、

足元に 送信機を置いて

必要な時に 踏んでもらいます。


寝ている時は、

送信機を 小さな巾着袋に入れて

足首に付けて

かかとで 押してもらっていました。


ところが、

このごろ 母が 脚力も衰えてきて

押すのが 大変になってきたのです。


そこで 先月

これを Amazonで見つけて

購入しました。 


サウンドモニターといって

音や振動に反応して

チャイムが鳴ります。


母は 舌が動きづらく

息も弱いので 

大きな声は出せませんが、

「うーーーん」という うめき声にも

このモニターは 反応してくれます。


母が ベッドにいる時には

枕にしている

折りたたんだバスタオルの間に

モニターを仕込んでいます。


頭を動かしただけでも

反応して チャイム音が鳴りますが、

感度が良すぎる分には

感度悪いよりは いいかなあと。

今のところ 快適に使えています。



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ふとんが重い・・・

朝晩 だいぶ冷えるようになりましたね。


昼間から 横になっていた母。

まだ 冬の羽毛ぶとんを 

かけるほどでもないけど

夏のふとん1枚では

寒いと思ったので、

もう1枚 薄い夏のふとんをかけたら

「ふとん 重い・・・」


私には 薄手で軽く感じるふとんでも

母には 重く感じるらしいです。

困った。。。


病気になる前は

冬は 重いふとんをかけるのが

好きだった母ですが、

ALSになってから

ふとんが重く感じて辛いので、

羽毛ぶとんを 愛用しています。


昨冬は 羽毛ぶとんと もう1枚 

ガーゼ生地の軽いふとんしか

かけませんでした。

あとは 寒さをカバーするため

敷き毛布タイプの電気毛布を使いました。


夏は タオルケット1枚ですむから

いいですね。


冬は 手足もこわばりやすいし、

過ごしにくい季節だわ。


なんとか なるべく快適に過ごしたいものです。

嬉しい来客

今日は 母のお姉さんが

お見舞いに 来てくれました。


「近くに買い物に来たんだけど

 これから行っても大丈夫?」

と電話があり、

それから ほどなくして

ご主人の車で到着。


母の兄弟は 近年続いて亡くなり、

伯母は唯一の存命している兄弟です。


そんなに遠くに住んでいるわけではありませんが、

もう80歳になる伯母は

身体のあちこちが痛み

病院通いをする毎日で、

なかなか こちらに足が向かないようです。


母は 足で文字盤を指しながら

「いつも心配かけて すまない。

 たくさん話したいことあるけど

 難しいから。」

と伯母に感謝の気持ちを

伝えていました。


「また そのうち来るからね。」

との言葉を残して

伯母は帰っていきました。


母も 最近

看護師さんやお医者さん以外には

なかなか会うこともなかったので、

久々に肉親と会えて

とても嬉しかったろうな。


今日は気持ちが高揚したせいなのか

母は 日中 ほとんど

リビングで 座って過ごし、

ずっと ベッドで横になっていた

昨日までと だいぶ様子が違いました。


でもその反動か

夕方からベッドに入って

そのまま 23時まで

起きあがることが できませんでした。


ほんと その日によって

体調が 変わりますね。




 




ちょっと心配です

昨日の午後と

今日は一日中の大部分を

ベッドで過ごしていた母。


つい最近も

昼間 疲れたと言って

ベッドに横になっても

1時間もしないうちに

息苦しいと言って

リビングに戻ってしまうほどだったので

長い時間 横になれたのは

よかったのかなと思いました。


だけど 母に

「今日は よく寝たなあと思う?」

と聞いたら

首を横に振っているのです。


横になっているからといって

リラックスできているわけではなくて

いすに座っているだけの

体力が なくなってきたから

ベッドに いたいのかな?


息苦しさよりも

体のだるさが 勝っているとか?


ちょっと心配です。 

入浴介助

今日は母の入浴介助の日でした。

毎週木曜日は、訪問看護で

入浴介助をしてもらうことになっています。


今年の初めくらいまでは、私一人で

浴槽に入れていたのですが、

3月くらいには

母の脚がふらついたりして

一人で入浴介助するのに

不安を感じ始めたので

看護婦さんと一緒に

入浴介助をすることになりました。


体が辛い母は、

入浴が億劫みたいで、

あまり気が進まない様子をしています。

それでも 入浴後は

さっぱりして 気持ちがよくなるみたいです。


以前 動くのが辛いから

入浴でなく 清拭にしてほしいとの

母の要望に応えて

清拭してもらったことがありました。


ところが、看護師さん

体を拭くために

ころんころんと

いろんな方向に 母の体を動かして

とても 丁寧なお仕事をしてくれまして

入浴よりも 長い時間がかかりました。


それに 病気のせいで

あちこちの関節が 硬くなって

動かされるのが なかなかの苦痛になる母。


これなら 入浴の方が楽だ ということで

それからは 清拭にしてくれと

言わなくなりました(笑)


これから 寒くなるので

入浴が ますます

億劫になりそうな 母です。



   

衣替え

今年は 10月になっても

半袖を着たいような

異常な気候でしたが,

このところ やっと秋らしくなってきました。


朝晩は 肌寒くて

暖房を使うことも しばしば。


筋肉が少ない母は,

気温の変化にも 適応するのが

たいへんみたいで,

暑がりで 寒がりです。


2月に余命宣告されたときは,

夏服を着る前に 

逝ってしまうのかなと

思っていたけれど,

無事に夏を乗り切り,

もう着せてあげることはないのかもと思いながらしまった

長袖の服を 出してきました。


また この服を着せることができて

ありがたいです。


呼吸が弱い母は,

風邪を引くと 命取りになることがあると言われ,

風邪を引かせまいと ずいぶん気をつけてきました。


その甲斐あって

この5年間くらいは

母は 風邪知らず。


便通も 経管栄養にしてからの方が

調子がよく,

「ALSになった以外は 前より健康だね。」

などと 苦笑いしていたものです。


明日からはまた

気温高めの日が2,3日続くみたいです。

体調を崩さないように

気をつけなければ。。。


リンパマッサージ

昨年の冬頃から

母の脚のむくみが 目立つようになっていました。


ひどい時は

ふくらはぎが

赤っぽく熱をもつほどで,

菌が入ってないかと

検査をしたほどでした。


訪問リハの先生にも

そのことは相談していたのですが,

具体的な解決法も見つからず,

脚が動きづらく

あまり歩かなくなると 

こうなるのも やむを得ないのかなあと

思っていました。


それが 3週間ほど前の

訪問看護のとき,

ベテランの看護師さんが

リンパマッサージを

試しに施術してみたら

みるみる 脚のむくみが

とれてきました!


両手の平を使って

優しく包むようにして

脚を押していく。

脚の付け根と ひざの裏側も

そっと押して,

足も 優しくマッサージ。


足の指が ぷくぷくして

指の間のすきまが なかったのが,

足の指が ほっそり!

誰が見ても

その効果のほどが よくわかります。


そして すばらしいことに

その効果は 何日も持続するのです。


こんなに効果があるのなら

もっと早くに 

やってあげたかったなあ。


それからは 他の看護師さんも 私も

折に触れ 母の脚をさすっています。




お目々ぱっちり

ALSの末期患者といえば,

寝たきりというイメージがあるようですが,

母の場合は一日の大部分をリビングの椅子で過ごします。


それは,ベッドで横になっているよりも

椅子に座っている方が

呼吸が楽にできるから。


そのほとんどの時間は

目を閉じてうつらうつらしています。


本人いわく 

眠いわけではなく

たまらなくだるいらしいです


一応,テレビのチャンネルは

全面的に母の希望に沿って 合わせているのですが,

番組の内容は聞いているのかどうか あやしい感じ。。。


以前は大笑いしながら 楽しみに見ていたバラエティ番組も

母の目を覚ますことは なかなかできません。


そんな時は 母の笑顔見たさに  

母の気を引くよう わざと大声で笑ってみせる私。

母はその声に うっすらと目を開きかけても

また眠りに落ちていくのでした。


そんな母が たまーに目をぱっちり開けて

テレビを凝視する時間があります。


大相撲で自分の応援している稀勢の里の取り組みの時

大河ドラマの放送時間中などなど


今日は貴乃花の息子がテレビに出てきたときに

お目々ぱっちりしてたなあ。 


今はとっても貴重になった

母のお目々ぱっちり顔

明日もまた見られますように。 

はじめに

母がALSと診断されてからもうすぐ5年が過ぎようとしています。

むせやすくなったところから始まり、舌がうまく動かなくなり、手が動きにくくなり、やがて足もふらつくようになりました。


今年に入ると呼吸筋の衰えが急に進んだようで、血中の二酸化炭素の数値が高くなり、息苦しさを訴えることが多くなりました。

今年2月の大学病院受診の時に主治医から

「あと一月、あるいは2、3か月くらいしかもたないかもしれません。」

と宣告されました。

気管切開をしないと決めている母は、呼吸ができなくなった時が命の終わりになるのです。


でも、それからもう8か月、24時間酸素チューブをつけているものの、母はなんとか命をつないでいます。

母の命の終わりを強く意識するようになって、私はこれまでの母の病気の経過や経験したことや感じたことなどをきちんと文章にまとめておきたいと考えるようになりました。


そういうわけで、現在進行中の母の闘病と介護の様子とともに、過去の出来事の回想を交ぜて書いていくつもりです。





プロフィール

れんげ

Author:れんげ
関東地方在住。女性。ALSの母を介護しています。

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